Selecteer een pagina

I’m supporting Bone Cancer Awareness Week, 11 – 17 oktober 2021

Tijdens de internationale Bone Cancer Awareness Week wordt er aandacht gevraagd voor botsarcomen, oftewel primaire botkanker. Sarcomen zijn zeldzame tumoren. Ze worden vaak niet als sarcomen herkend, maar worden vaak aangezien voor sportblessures of goedaardige gezwellen. Zo is het bij mij ook gegaan. Toen ik in 2014 eindelijk met mijn klachten bij de huisarts terecht kwam, liep ik al ruim een jaar met pijnklachten in mijn rechterbeen en heup. Ik dacht al die tijd zelf dat het om een sportblessure ging die voortkwam uit de korte sprintjes tijdens het trimhockey, ik was tenslotte de jongste niet meer. De plekjes op de heup die op een eerdere scan van de buik in 2013 waren gezien, werden door de huisarts afgedaan als bijvangst. Juist omdat ze zo zeldzaam zijn, is niet iedereen erop bedacht dat een ziektebeeld weleens veroorzaakt kan worden door een Sarcoom. Dat is zorgelijk.

Jaarlijks krijgen ongeveer 170 mensen botkanker.

Er zijn helaas nog geen doorbraken in onderzoek voor verbeterde behandeling en daar moet verandering in komen. Als ik daar ook maar een klein stukje aan kan bijdragen, ben ik tevreden. Afgelopen woensdag was mijn ‘debuut’ bij de Stichting Patiëntenplatform Sarcomen en mocht ik aansluiten bij het projectteam Communicatie dat een overleg had in Utrecht over de ontwikkeling van de nieuwe website en de stand van zaken aangaande de nieuwe huisstijl. Zo kon ik kennismaken met de groep en een beetje zien waar zij zoal mee bezig zijn.

Sarcomen zijn een zeldzame groep kankers waarbij zich kwaadaardige cellen vormen in de botten of zachte weefsels van het lichaam.

Rond half tien vertrok ik richting Utrecht. Het bleek de drukste ochtendspits sinds Corona te zijn, maar gelukkig kon ik redelijk doorrijden. Ik heb trouwens onderweg weer eens zelf getankt, wat voelde als een stukje zelfstandigheid. Aangekomen bij Social Brothers, het bedrijf dat de nieuwe website bouwt, parkeerde ik de auto en haalde de rolstoel eruit. Binnen in de hal maakte ik kennis met de vrijwilligers die zich buigen over de nieuwe structuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. Opvallend was dat het merendeel van dit groepje met krukken liep, natuurlijk niet zo mooi versierd als de mijne, maar dat zie je ook niet vaak. Tja, dit zijn allemaal mensen die geraakt zijn door een zeldzame bottumor. Best bijzonder eigenlijk. We mochten ons melden op de vierde etage, waar we met een team van een designer, developer en marketeer de vergaderkamer in doken.

Blijf niet alleen met Sarcomen.

Nu moet ik bekennen dat ik technisch niet echt onderlegd ben als het gaat om ontwikkeling van websites, ik kan hooguit putten uit ervaring van wat voor mij werkt en wat niet. Eerlijk gezegd zat ik er een beetje voor spek en bonen bij, omdat zij samen al heel wat stappen gemaakt hadden in het ontwikkelproces en ik er blanco in ging. Leerzaam blijft het natuurlijk wel altijd. De insteek is om de vindbaarheid, toegankelijkheid en aantrekkelijkheid van de site te verbeteren. Dat gaat vast goedkomen daar twijfel ik niet aan, al zal het de nodig tijd kosten omdat veel mensen er wat van mogen vinden en we de betrokkenen tevreden willen stellen. Het was al met al best een technisch verhaal en daar liep ik een beetje op leeg. Nu bleek ik die dag ook nog eens een slechte ‘zit-dag’ te hebben, waardoor ik steeds andere zitposities moest aannemen, afgewisseld met staand strekken van mijn linkerbeen en rug, om de pijn te verminderen. 🥴

Humor lost geen vraagstukken op, maar helpt er over heen.

Toen het gesprek afgerond was, gingen we beneden lunchen. Nu heb ik veel contact met mensen met een beperking en durf ik te zeggen dat ik best wat zelfspot heb, maar hier kwam een zwarte tumor humor overheen, die ik nog niet eerder gehoord had. Logisch, want humor helpt in moeilijke situaties, maar ik moest er wel even aan wennen. 🤨 Er werd gesproken over de verschillende zeldzame kankersoorten en de medische kennis die zij daarover paraat bleken te hebben, was indrukwekkend. Oef, moet ik dat straks ook allemaal weten? 😳 Het antwoord was nee. Gelukkig! Gaandeweg zal ik de nodige informatie wel oppikken, komt vast goed. Met een vol hoofd, een pijnlijk lijf en een lege batterij reed ik terug naar huis. Duidelijk is dat ik graag iets wil betekenen voor deze patiëntenvereniging, maar ik moet wel dichtbij mezelf blijven en dingen doen waar ik energie van krijg.

Sport Support

Een leven lang gezond actief.

Om verschillende redenen sporten mensen met een beperking aanzienlijk minder dan mensen zonder een beperking. Sporten is voor iedereen belangrijk, een beperking hoeft daarbij geen belemmering te zijn. Naast dat sporten en bewegen gezond is, is het ook nog eens ontzettend leuk, goed voor je conditie, je wordt er fit en vrolijk van én je kunt er sociale contacten opdoen. Sport is ook een prachtig middel om grenzen te verleggen, om uitdagingen aan te gaan, zelfstandigheid te bereiken en om zelfvertrouwen te vergroten.

Sport Support had mij, als rollend lid van Badminton Club Duinwijck, uitgenodigd voor een overleg over sporten met een beperking. Zij gaven aan dat ze graag meer willen betekenen voor sporters in de regio. Hiervoor willen ze graag eventuele samenwerkingen aangaan met andere rolstoelsportverenigingen. Zo waren ook de Kennemer Keien (rolstoelhockey), Sparks (rolstoelsoftbal en handbal) en KAV Holland (atletiekvereniging Haarlem) gevraagd mee te praten. Het overleg zou plaatsvinden na de training van de parahockeyers op hun thuis-locatie, de Tetterodehal in Overveen. Ik zou geen Ilse heten als ik niet zo vrij was geweest mezelf uit te nodigen om een stukje van de training mee te doen en dat mocht. Ik was van harte welkom. 😁

Hockey voor sporters met een beperking wordt ook wel ParaHockey genoemd, gewoon wat gewoon kan en speciaal wat speciaal moet.

Binnen ParaHockey zijn er twee rolstoelvarianten: H-Hockey voor spelers in een handbewogen rolstoel en E-Hockey voor spelers in een elektrische rolstoel. Wist je trouwens dat aan H-hockey iedereen kan deelnemen? Dus zowel mensen met als zonder handicap? Hierdoor vormt H-hockey een uitstekende gelegenheid voor de sportieve integratie van gehandicapte en niet-gehandicapte sporters. Goed, dat wist ik dus niet. Ik viel zowat uit mijn rolstoel, toen na de training de meeste spelers ‘gewoon’ opstonden uit de sportstoel. Een wonder! 🙃 Dus mocht je zin hebben om het een keer uit te proberen, gewoon doen! Lachen!

Heb je wat meegekregen van de Paralympische Spelen op televisie?

Heb je toevallig rolstoel-rugby gezien? Nou, daar leek het rolstoelhockey een beetje op. Wat een snel en hard spel zeg. 😅 Ik kreeg een sportrolstoel van de club (dit is een andere stoel dan mijn eigen badmintonrolstoel) en een lichte kunststof stick en mocht het veld in. Het balletje waarmee gespeeld wordt is wit, van hard kunststof met gaten erin. Je kent ze wel, van het vang-schep-spel van vroeger. Afhankelijk van het niveau wordt er met vier, vijf of zes spelers gespeeld, nu voor de training werd de groep gesplitst en kreeg ik een team toegewezen. Jongens en meiden spelen door en met elkaar. Het veld wordt net als met gewone zaalhockey gevorm door balken, die je in het spel mag gebruiken.

Die gasten geven een partij gas met die stoel, niet normaal, wat een snelheid. Ze botsen ook. 😱 De bal afpakken of oppikken tijdens het rollen was een enorme uitdaging. Je bent altijd te laat. De bal stuiterde alle kanten op, vloog van rechts naar links en door de lucht. Er mag dus blijkbaar hoog gespeeld worden en o ja, hard slaan was eveneens toegestaan. Doodeng, want niemand draagt bescherming. Nu mis ik al één been, dat is al meer dan genoeg, dus ik probeerde steeds op tijd weg te duiken voor die harde rake klappen. Vraag me niet hoe, maar ik wist wel een paar keer te scoren, dan komt toch het enthousiaste fanatisme naar boven. 😁

Stappenplan van revalidatie naar (rolstoel)sport.

Onze vergadering mochten we niet in de kantine houden, omdat één van de groep ongevaccineerd bleek. We zouden verkassen naar het terras buiten. Grappig, want het bleek dat ik daar met mijn rolstoel helemaal niet kon komen. Hoe dan? Zitten we bij een vereniging voor mensen met een beperking, in een overleg over rolstoelsport en is de locatie niet rolstoelvriendelijk. Laten we zeggen dat het op zijn minst heel bijzonder was. We zochten een plekje in de hal bij de deur voor de ventilatie en zijn met elkaar het gesprek aangegaan over het belang van sporten voor deze doelgroep. Let wel, je kunt ook aan rolstoelsport deelnemen als je bijvoorbeeld slechte knieën of heupen hebt, waardoor je niet goed kan rennen. Je hoeft dus niet het label ‘gehandicapt’ te dragen.

Ach, eigenlijk heeft ieder mens wel een beperking, toch?

Het zou natuurlijk heel goed zijn om de huis tuin en keuken rolstoelaanvragen te koppelen aan een sport- en beweegadviesgesprek om zo de mensen te informeren over de mogelijkheden en ze te enthousiasmeren om in beweging te komen. De verschillende rollen van professionals in de sport en de zorg, de vereniging met ondersteuning van Sport Support, Uniek Sporten en de gemeente werden doorgenomen. Het uiteindelijke doel is om meer bekendheid voor (rolstoel)sport te creëren, sportaanbieders in contact te brengen met potentiële nieuwe leden, zorgen voor goede (online) vindbaarheid maar vooral mensen helpen een sport te vinden die ben hen past.

Waarom moeilijk doen als het samen kan? Loesje

Kortom we hebben van alles bedacht en besproken. Er staan leuke ideeën om verder uit te werken op de planning, zoals een handbike-dag, rolstoelsport kennismakingsevenement voor sporters en speciaal een dag voor professionals. Daar word je toch blij van? Of ik een nieuwe passie heb gevonden met rolstoelhockey? Nou nee, maak je geen zorgen. Ik blijf veilig en gezellig rolstoelbadmintonnen! 😃

Spreuk van de dag

Wees positief en heb vertrouwen in de timing van alles.
Als het nu nog niet gebeurt,
zal er een moment komen
waarop het kwartje wel goed valt.
Blijf geduldig en vol vertrouwen.
thedailyquotesnl