Selecteer een pagina

‘Waar een wil is…’ Lenor Madruga
Een vrouw op weg terug naar haar volwaardigheid.

Nooit eerder had ik gehoord van Lenor Madruga, totdat ik bij lotgenoot Fien in Westervoort op visite ging. Madruga was Amerikaans model en tweeëndertig oud, toen zij een knobbel in haar lies ontdekte. Het bleek een chondrosarcoom (kraakbeentumor) net als bij Fien en mij, botkanker dus. Lenor was in die tijd Fiens grote voorbeeld (zoals Bibian dat voor mij was, is en blijft) en ze is zelfs in 1984 speciaal naar Los Angeles gevlogen om haar te ontmoeten en alles te horen over haar prothese. Fien gaf me haar boek ‘Waar een wil is‘ cadeau met een handgeschreven woord van haar grote heldin Lenor.

‘Het verschil tussen een amputatie en een hemipelvectomie, is het verschil tussen een incident en een catastrofe’, zei de Amerikaanse arts.

Indrukwekkend, aangrijpend, meeslepend en herkenbaar! Ik heb het boek dan ook in één ruk uitgelezen. De grootste troost vind je namelijk in herkenbaarheid, in verhalen van lotgenoten, en dat ervaar ik zeker zo. In haar boek beschrijft ze hoe zij na de amputatie (ook een hemipelvectomie) vocht om weer volwaardig vrouw te kunnen zijn. The story of my life. 😏 Ze schrijft dat ze een pesthekel heeft aan het woord ‘stomp’, niet alleen omdat het een stom woord is, maar ook omdat je met een bekkenamputatie geen stomp hebt. Een stomp is namelijk letterlijk ‘een ingekort vormeloos uitsteeksel’ en dat is er niet. Was het er maar, dan was er meer mogelijk geweest op gebied van protheses.

Stom hè? Ben het zo met haar eens, ook ik vind het een vreselijk woord en gebruik het liever niet. Maar ja, hoe noem je dan? Romp is ook zo’n lelijk morbide woord. Vaak noem ik het mijn litteken- of amputatiegebied. Lenor ging verder op zoek naar een betere benaming; was het een gewijzigd lichaamsdeel? Een operatief veranderd lichaamsdeel of een gemodificeerd lichaamsdeel? Ja, dat laatste was het! Een aangepast of veranderd lichaamsdeel, dat klinkt minder cru en dan denk je niet meteen aan allerlei verminkingen.

Het werd hip afgekort naar ‘modideel’; een gemodificeerd lichaamsdeel.

Beter! Dus als je dat woord later in mijn blogs terugleest, weet je waar ik het over heb. Ook geeft zij openhartig verslag van haar fantoompijn en verslaving aan pijnstillers. De pijn zonder naam… spookpijn, want het lichaamsdeel is er niet meer. Is het nu fysiek of psychisch? 🤔 Daarover lees je hieronder meer. Nu ben ik niet verslaafd geraakt aan de medicijnen, maar helaas kamp ik ook met die gruwelijke fantoompijnen. Pijn is eenzaam, omdat je het niet kunt delen. Het valt niet met een pen te beschrijven, toch blijf ik dat proberen in de hoop dat er meer begrip komt voor iets wat er eigenlijk niet is.

Als ex-model eiste Lenor een mooi barbie-been (een soort Leggy maar dan verkleed als echt been 😄) waarmee haar prothesemaker uit Canada aan de slag ging. Met succes overigens, het been leek echt en was, niet geheel onbelangrijk, ook nog praktisch. Uiteindelijk lukte het haar zelfs met haar prothese te dansen en met een aangepast exemplaar pakte ze haar grote hobby paardrijden weer op. Hoe dan? 🤷🏼‍♀️ Daar begrijp ik werkelijk niets van. Ik weet hoe moeilijk het is om überhaupt te lopen met een zwaar kunstbeen en een korf/ korset om je middel, laat staan dansen. Misschien moet ik het boekje toch eens aan mijn prothesemaker laten lezen…🤨

Profielwerkstuk

The mystery of the medical world – phantom feeling.

Het profielwerkstuk over fantoomgevoel van Lynn en vriendin & klasgenoot Charlotte is klaar, ingeleverd en beoordeeld. Een deel van het onderzoek was een enquête die ze, samen met mij, uitgezet hadden binnen mijn ‘netwerk’ van amputados. Ook mijn fysiotherapeut en amputatiespecialist van Heliomare waren bij dit onderzoek betrokken, net als de opa van Charlotte die een vinger mist en ik met mijn amputatie. De dames werden beloond met een welverdiende dikke 9 voor hun werkstuk. Chapeau, echt heel knap! Zij hebben onderzoek gedaan naar deze spookpijn om uiteindelijk hun hoofdvraag te beantwoorden: Is fantoomgevoel een fysiek of een psychologisch verschijnsel? Graag deel ik de belangrijkste uitkomsten van de 45 respondenten met jullie, omdat het ontzettend interessant is.

Welk lichaamsdeel is bij u geamputeerd?

Onderbeen: 41%
Bovenbeen: 34%
Beide benen: 11%
Onderarm: 5%
Bovenarm: 2%
Vingers: 4%
Borst: 2%
Hemipelvectomie: 1% (dit ben ik! ☝🏼)

Heeft u voor uw amputatie pijn ervaren in dat lichaamsdeel?

Ja: 29 (☝🏼)
Nee: 16

Ervaart u wel eens fantoomgevoel/fantoompijn?

Ja: 42
Nee: 3

Wat voor soorten fantoomgevoel ervaart u?

Pijn: 39 (☝🏼)
Aanwezigheid van het geamputeerde ledemaat: 28 (☝🏼)
Jeuk: 26 (☝🏼)
Gekke positie van het geamputeerde ledemaat: 15 (☝🏼)
Anders: 14
Geen: 1

Hoe zou u uw fantoom gevoel omschrijven?

Schokkend: 32 (☝🏼)
Tintelend: 22 (☝🏼)
Stekend: 21 (☝🏼)
Prikkelend: 21 (☝🏼)
Krampend: 14 (☝🏼)
Jeukend: 13 (☝🏼)
Brandend: 11 (☝🏼)
Knijpend: 10 (☝🏼)
Snijdend: 8 (☝🏼)
Verdraaid: 5
Scheurend: 4

Knellend: 5 (☝🏼)
Kloppend: 3 (☝🏼)
Andere: 2
Geen: 2

Heeft u meer het gevoel alsof uw fantoomgevoel fysiek aanwezig is of dat fantoomgevoel iets mentaals is?

Fysiek: 69% (☝🏼)
Mentaal: 31%

Begon uw fantoomgevoel direct na uw amputatie?

Ja: 36 (80%) (☝🏼)
Nee: 7 (20%)
Nvt: 1

Wat heeft u gedaan/doet u om fantoomgevoel te behandelen? Welke therapieën.

Medicatie:18 (☝🏼)
Spiegeltherapie: 14 (☝🏼)
Massage: 6 (☝🏼)
Prothese lopen: 4 (☝🏼)
Acupunctuur: 3 (☝🏼)
EMDR: 3 (☝🏼)
Anders/ geen: 12

Is uw fantoomgevoel vermindert door bijvoorbeeld therapieën

Ja: 26% 
Nee: 37%
Weet het niet: 37% (☝🏼)

Welke therapie was bij u het effectiefst om fantoomgevoel te bestrijden?

Medicatie: 42% (☝🏼🤔 )
Spiegeltherapie: 25% 
Lopen met prothese: 17%
Massage: 8%
EMDR: 8%

Eindconclusie van het rapport:

Vanuit een biologisch standpunt, wordt fantoomgevoel veroorzaakt doordat na amputatie van een ledemaat, de corresponderende hersengebieden door hun verlies in functie verveeld raken. Ze verlagen hierdoor hun prikkeldrempel en beginnen te reageren op impulsen afkomstig van omliggende hersengebieden. Dit veroorzaakt de fantoomgevoelens die patiënten ervaren. Daarnaast is het zo dat er fysiek geen ledemaat aanwezig is waar dergelijke gevoelens kunnen worden gecreëerd. Het zijn dus de hersenen die deze sensatie creëren.

Therapieën om fantoomgevoel te bestrijden maken dan ook gebruik van technieken om de hersenen in de maling te nemen en de impressie te wekken dat een ledemaat aanwezig en onaangetast is. Gekeken vanuit dit gegeven zou het fenomeen het beste als psychologisch te classificeren zijn. Echter, is na uitvoering van een enquête en meerdere interviews gebleken dat de manier waarop patiënten dergelijke gevoelens ervaren fysiek is. En dat kan ik alleen maar beamen. Mensen met een amputatie zijn zich uiteraard bewust van het feit dat zij een lichaamsdeel missen, maar toch valt voor hen niet te ontkennen dat de pijn daarvandaan afkomstig is. Dit wijst eerder op een fysiek verschijnsel.

Net als vele andere dingen in het leven blijkt fantoomgevoel niet zo zwart wit. Hoewel de origine van de gevoelens en de therapieën wijzen op het psychologische aspect, kan de ervaring van patiënten met een amputatie niet genegeerd worden. Hiervoor is de conclusie van het onderzoek dat fantoomgevoel een combinatie is van zowel psychologische als fysieke aspecten.

Het is belangrijk om jezelf niet voor de gek te houden – en er is niemand zo makkelijk voor de gek te houden als jezelf. OMdenken

Het blijft een raar fenomeen; fantoompijn, ofwel spookpijn. Ik ervaar de aanwezigheid van mijn rechter geamputeerde been duizend keer sterker dan mijn linkerbeen, die er gewoon is. Mijn spookbeen is de hele dag ‘druk’ met prikkels geven, om gek van te worden. Pijn, jeuk, kramp, alles komt voorbij. 🥴 Hoezeer ik mezelf ook probeer te overtuigen dat het been er niet is en de pijn er dus niet kan zijn, het helpt niet en heeft geen effect. Nul. Ik geloof mezelf niet, maar ik ben toch niet gek? 🤷🏼‍♀️

Mijn conclusie is dat de pijn fysieker voelt dan fysiek, je psychisch aan het wankelen brengt, omdat het er niet kan zijn. Het is heel gecompliceerd. Ik heb vele therapieën geprobeerd (slik nog dagelijks pijnstillers) en sommigen zullen echt wel iets opgeleverd hebben, maar ik geloof niet in één wondermiddel. Ik zal de fantoompijn moeten omarmen, accepteren en ermee leren leven en al zeg ik het zelf….ik ben aardig op weg!

Spreuk van de dag

Begin de ochtend met een lach,
dat zorgt er niet voor dat je wint,
maar wel dat zelfs een stomme dag,
met een fijn moment begint.
M.G.