Selecteer een pagina

Kan ik een nieuw lichaam bestellen? De mijne heeft steeds storingen.

Met kloppende hoofdpijn werd ik vanochtend wakker. Hm…geen goed teken voor deze nieuwe dag. Eigenlijk begon het gisteren al een beetje, nadat ik de halve dag had zitten lullen met mijn coach en de online groep van het Inloophuis. En dan helpt de warmte van een hard draaiende radiator daar zeker niet bij. 🥴 Met moeite stapte ik mijn bed uit, om samen met Lynn, die weer fysiek les heeft op school na twee dagen ‘ijsvrij’ en online lessen, te ontbijten. Naast een bakje kwark, nam ik twee paracetamol in de hoop mijn hoofd wat ‘lichter’ te maken.

Je kunt beter niets doen, dan druk te zijn met niets.

Dinsdagochtend had ik weer een coachsessie bij mij thuis met Eveline, waarvoor ik de nodige opdrachten had voorbereid. We komen langzaam maar zeker in de laatste fase van het traject. Wat wil ik graag worden of doen, als ik later groot ben? 😉 Heel belangrijk, misschien wel het aller belangrijkste, wat is mijn belastbaarheid? Wat heb ik nodig om dat wat ik wil te bereiken en welke acties ga ik uitzetten om daar te komen waar ik wil zijn. Mijn doel is in elk geval om mij in te zetten als ervaringsdeskundige op het gebied van #kanker, #amputatie, #rolstoeler en sporter met een beperking. Dit kan in de rol van motivatiespreker en schrijver/ blogger, maar ook als sparringpartner en rolmodel als het gaat om toegankelijkheid van de stad, restaurants en andere locaties. En hoe mooi zou het zijn als ik mijn blogs ooit kan bundelen in een boek? Dat zou toch geweldig zijn? Maar hoe pak ik dat aan? 🤔 Interessant en leuk om naar toe te werken. I will keep you posted!

Zoom, zoom.

In de middag had ik een Zoom meeting met het Inloophuis Kennemerland (dat momenteel gesloten is vanwege de coronamaatregelen) om te praten over hoe de draad weer op te pakken in deze moeilijke tijd en richting te geven aan de jaarplannen van 2021. We maken ons zorgen over de doelgroep (ex)kankerpatiënten, want zij kunnen nu nergens heen om te praten met lotgenoten of deel te nemen aan passende activiteiten. Het is belangrijk om als Inloophuis zichtbaar te zijn en te blijven. Het zal je vast niet verbazen dat ik mij vrijwillig heb aangemeld voor de nieuw op te richten PR & Communicatie commissie. Als ervaringsdeskundige heb ik veel te brengen en gezien mijn twintig jaar ervaring op communicatiegebied, heb ik ook de nodige kennis in huis. Als ik het maar niet verleerd ben…🤔

Moeilijk om toe te geven, maar ik was toch redelijk leeggelopen na deze twee sessies.

Mijn batterij is niet onbeperkt, dat wist ik al, maar dat ik keer op keer tegen die grens aan loop (of er net overheen ga), verbaast mij dan toch. Zal ik het ooit leren? Ik voelde de energie letterlijk wegtrekken uit mijn gezicht. Logisch, ik had ‘gewoon’ buitenlucht nodig, ik zat al vanaf zondag binnen. Dat binnen zitten doet mij geen goed. Met mijn rolstoel ging ik even buiten in de achtertuin zitten, tegen de pui aan in het zonnetje. Sim scharrelde gezellig rond door de bergen sneeuw. Adem in, adem uit. Zucht. Heerlijk! 🌞

Onderzoeken

De afdeling Orthopedie van het LUMC heeft mij als ervaringsdeskundige uitgenodigd deel te nemen aan de ontwikkeling van specifieke vragenlijsten voor patiënten met een sarcoom. Zij gaan in samenwerking met patiënten platform sarcomen onderzoek doen naar Patient-Reported Outcome Measures. Dit zijn vragenlijsten over welk effect de ziekte en behandeling op de patiënt heeft. De vragen gaan onder andere over de mate van pijn en vermoeidheid die worden ervaren en over het emotionele welbevinden. Natuurlijk heb ik mezelf hiervoor aangemeld, want als ik ook maar iets kan bijdragen om zaken te verbeteren, ben ik van de partij.

Meten van Uitkomsten van Revalidatie in Nederland

Ook vanuit Heliomare kwam de vraag mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, het meten van uitkomsten van Revalidatie, en hiervoor een internet-enquête in te vullen. Samen met andere Revalidatiecentra in Nederland wordt er een vragenlijst ontwikkeld voor het meten van uitkomsten van revalidatie op het gebied van: zelfredzaamheid, participatie, eigen regie en kwaliteit van leven. Met dit meetinstrument kunnen zij beter in kaart brengen wat revalidatie oplevert en daarmee de revalidatie verder verbeteren. Daar zat ik dus weer veertig minuten allerlei vragen te beantwoorden. Het is bijna een dagtaak om deel te nemen aan allerlei vragenlijsten en onderzoeken… 😉

Uitgelaten

Soms is het gewoon beter om even naar buiten te gaan, een frisse neus te halen, je hoofd leeg te maken en jezelf eraan te herinneren wat echt belangrijk is.

Na ruim drie volle dagen binnen zitten en de familie af en toe te vragen of ik met de rolstoel naar buiten zou kunnen, was het antwoord tot die tijd steevast, ‘nee, dat gaat echt niet. Onmogelijk, wij komen er al bijna niet doorheen’. Teveel sneeuw, dus teveel gedoe. Oké, dat accepteerde ik, maar mijn wens bleef onveranderd. Ook ik wilde genieten van de sneeuw buiten. Vandaag was het Sven die zich als eerste opofferde en mij wel wilde uitlaten. Jaaa, mijn held! Dat zou mijn hoofd ook goed doen, want die verdomde koppijn bleef maar hangen.

Dik aangekleed ging ik in mijn rolstoel zitten. Jas, sjaal en handschoenen aan en één Uggs. Of is het één Ugg? 🤔

Nou ja, maakt niet uit, mijn voet bleef lekker warm. Al snel was duidelijk dat er op de trottoirs geen doorkomen aan was. De een had zijn paadje netjes aangeveegd, de ander niet, maar het vrijgemaakte pad was te smal en de hopen sneeuw waren te hoog. Sven duwde mij daarom de stoep af, de weg op. Daar was de sneeuw grotendeels platgereden en dus beter begaanbaar. In onze straat kon ik mezelf redelijk voortbewegen in de stoel, al waren de hoepels echt ijskoud en mijn handschoenen niet warm genoeg, ik was buiten! 🥰

Eenmaal de hoek om, aan de Brouwerskade, lag er weer veel losse sneeuw. Sven had alle kracht nodig om mij door de witte koude massa heen te duwen. Soms verloor ik (mijn wieltjes) de grip op de weg en was ik letterlijk stuurloos. Ook werd ik bijna een keer gelanceerd, doordat de stoel vastliep en ik bijna met mijn neus in de sneeuw viel. Maar…het was heel fijn om er even uit te zijn. Ik ben Sven dan ook enorm dankbaar, niet voor die sneeuwbal die ik mocht ‘vangen’ 🤪, maar wel voor dit voor mij kostbare uitje!

Interview

De vraag der vragen van de journalist was ‘Hoe blijf je fit na een beenamputatie?’

De communicatieadviseur van Heliomare had mij benaderd met de vraag of ik mee wilde werken aan een artikel over het net uitgekomen handboek voor een actief en fit bestaan voor mensen met een beenamputatie. Het antwoord laat zich raden. 😊 Om één uur zat ik klaar voor een telefonisch interview met een verslaggever van het Dagblad Kennemerland. Na een korte introductie, begon het interview. Deze keer werd er geen opname gemaakt van het gesprek, maar schreef de man in kwestie alles mee. Dat is een hele klus, want ik kwebbelde wel door terwijl hij driftig zat te pennen. De insteek van het verhaal gaat natuurlijk over het in beweging zijn en blijven en het sporten met een beperking, maar ook de oorzaak van de amputatie en het hele revalidatietraject kwam aanbod. Geen idee hoe lang het verhaal mag zijn, hoeveel woorden, maar hij heeft in elk geval genoeg input. 😜 Zodra het concept klaar is, krijg ik deze te lezen, zodat ik indien nodig, wat aanpassingen kan doen. Ik ben weer benieuwd!

Spreuk van de dag

Op het eind van de dag, zou het leven ons moeten vragen:
Weet je zeker dat je deze wijzigingen wilt opslaan? 😁